ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ ಅಧಿಸೂಚನೆ ಪ್ರಕಟ; ಜುಲೈನಲ್ಲಿ ಅಂತಿಮ ವಿಚಾರಣೆ ಎಂದ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌
ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್‌ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ) ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರೆ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಸಂಬಂಧ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ- 2021ರ ಕುರಿತು ಅಧಿಸೂಚನೆ ಹೊರಡಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂಬ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದ ಹೇಳಿಕೆಯನ್ನು ಬುಧವಾರ ಆದೇಶದಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ಕರ್ನಾಟಕ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ ಜುಲೈನಲ್ಲಿ ಪ್ರಕರಣದ ಅಂತಿಮ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಲಾಗುವುದು ಎಂದಿದೆ.
ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವು ಕಲ್ಪಿಸಲು ರಾಜ್ಯ ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡುವಂತೆ ಕೋರಿ ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ ಸೊಸೈಟಿ ಆಫ್ ಇಂಡಿಯಾ ಸಲ್ಲಿಸಿರುವ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ ಮನವಿಯ ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ಮುಖ್ಯ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ರಿತುರಾಜ್ ಅವಸ್ಥಿ ಮತ್ತು ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಎಸ್‌ ಆರ್‌ ಕೃಷ್ಣ ಕುಮಾರ್‌ ಅವರ ನೇತೃತ್ವದ ವಿಭಾಗೀಯ ಪೀಠವು ನಡೆಸಿತು.
ಅರ್ಜಿದಾರರನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸಿದ್ದ ವಕೀಲರು “ಎಲ್‌ಸಿಡಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಪ್ರಕರಣ ಇದಾಗಿದ್ದು, ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಎಲ್‌ಸಿಡಿ ಒಳಗೊಂಡ ಆರೋಗ್ಯ ನೀತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ ನೀಡಬೇಕಿದೆ” ಎಂದರು.
ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರವನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸಿದ್ದ ವಕೀಲ ವಿಜಯ್‌ಕುಮಾರ್‌ ಪಾಟೀಲ್‌ ಅವರು “ನ್ಯಾಯಾಲಯದ ಮಧ್ಯಂತರ ಆದೇಶದ ಪ್ರಕಾರ ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರವು ಅನುದಾನ ನೀಡಿದೆ. ಈಗ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಹೊಸ ನೀತಿಯನ್ನು ಜಾರಿಗೆ ತಂದಿದೆ. ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇರುವವರು ತಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡರೆ ಆರೋಗ್ಯ ನೀತಿಯ ಭಾಗವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಬಹುದಾಗಿದೆ. ಇದು ಕೇಂದ್ರ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳ ನಿಲುವಾಗಿದೆ” ಎಂದರು.
ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸಿದ್ದ ವಕೀಲ ಎಂ ಎನ್‌ ಕುಮಾರ್‌ ಅವರು “2021ರ ಏಪ್ರಿಲ್‌ 21ರಂದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ- 2021 (ನ್ಯಾಷನಲ್‌ ಪಾಲಿಸಿ ಫಾರ್‌ ರೇರ್‌ ಡಿಸೀಸ್‌) ಕುರಿತು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಅಧಿಸೂಚನೆ ಹೊರಡಿಸಿದೆ” ಎಂದರು.
ಇದನ್ನು ಆಲಿಸಿದ ಪೀಠವು “ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ-2021 ಕುರಿತು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಅಧಿಸೂಚನೆ ಹೊರಡಿಸಿದ್ದು, ಇದರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ನ್ಯಾಯಾಲಯದ ಮಧ್ಯಂತರ ಆದೇಶದ ಪ್ರಕಾರ ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ಅನುದಾನ ನೀಡಿದೆ. ಪ್ರಕರಣದ ಅಂತಿಮ ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ಜುಲೈನಲ್ಲಿ ನಡೆಸಲಾಗುವುದು” ಎಂದು ಆದೇಶದಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಿಕೊಂಡು ವಿಚಾರಣೆ ಮುಂದೂಡಿತು.