ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನೆರವಾಗಲು ರೂಪಿಸಿರುವ 2021ರ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನೀತಿ ಅನುಷ್ಠಾನಕ್ಕೆ ಕೇಂದ್ರ ಹಾಗೂ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಅಗತ್ಯ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ಕರ್ನಾಟಕ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಈಚೆಗೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿದೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಪರ ಲೈಸೊಸೊಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಸಪೋರ್ಟ್ ಸೊಸೈಟಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ನಡೆಸಿದ ಹಂಗಾಮಿ ಮುಖ್ಯ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಅಲೋಕ್ ಅರಾಧೆ ಮತ್ತು ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಜೆ ಎಂ ಖಾಜಿ ಅವರ ವಿಭಾಗೀಯ ಪೀಠವು ಈ ಆದೇಶ ಮಾಡಿದೆ.
‘‘ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಈಗಾಗಲೇ ನೀತಿಯನ್ನು ರೂಪಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹೀಗಾಗಿ, ಆ ನೀತಿಯನ್ನು ಕೇಂದ್ರ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಸಮರ್ಪಕವಾಗಿ ಜಾರಿಗೊಳಿಸಬೇಕು’’ ಎಂದು ಪೀಠ ಆದೇಶದಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಿದೆ.
ಮೇಲಿಂದ ಮೇಲೆ ನ್ಯಾಯಾಲಯ ಹಲವು ಆದೇಶಗಳನ್ನು ನೀಡಿವೆ. ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಹಾಗೂ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಹಣವನ್ನೂ ಸಹ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಿವೆ. ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 2022ರ ಡಿಸೆಂಬರ್‌ವರೆಗೂ ಆರ್ಥಿಕ ಕೊರತೆ ಇಲ್ಲ. ಜೊತೆಗೆ ಸರ್ಕಾರ ಏಪ್ರಿಲ್‌ 2022ರಿಂದ ಮಾರ್ಚ್ 2023ರವರೆಗೆ ಬಜೆಟ್ ನಲ್ಲಿ 10 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಮೀಸಲಿಟ್ಟಿದೆ. ಅರ್ಜಿ ಬಾಕಿ ಇದ್ದಾಗ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಹೊಸ ನೀತಿ ರೂಪಿಸಿದೆ ಎಂದು ಪೀಠ ಹೇಳಿದೆ.
ತಜ್ಞರ ಶಿಫಾರಸ್ಸು ಆಧರಿಸಿ ನೀತಿಯನ್ನು ರೂಪಿಸಲಾಗಿದ್ದು, ಅದರಲ್ಲಿ ಭಾರತದಲ್ಲಿನ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರ ಸ್ಥಿತಿಗತಿಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹೀಗಾಗಿ, ಆ ನೀತಿಯನ್ನು ಕೇಂದ್ರ ಹಾಗೂ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಸಮರ್ಪಕವಾಗಿ ಜಾರಿಗೊಳಿಸುವ ಮೂಲಕ ನೀತಿಯ ಆಶಯವನ್ನು ಸಕಾರಗೊಳಿಸಬೇಕು ಎಂದು ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿದೆ.
ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದ ಪರ ವಾದ ಮಂಡಿಸಿದ್ದ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಸಾಲಿಸಿಟರ್ ಜನರಲ್ ಎಂ ಬಿ ನರಗುಂದ್‌ ಅವರು “ಕೇಂದ್ರ ಹಾಗೂ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ಎರಡೂ ಹಣ ನೀಡಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮಾಡಿವೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ನರಳುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿಯೇ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯನ್ನು 2021ರಲ್ಲಿ ರೂಪಿಸಲಾಗಿದ್ದು, ಅದನ್ನು ಅಕ್ಷರಶಃ ಜಾರಿಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಪೀಠಕ್ಕೆ ವಿವರಿಸಿದ್ದರು.