ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಅಖಿಲ ಭಾರತ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ (ಏಮ್ಸ್‌- ಎಐಐಎಂಎಸ್) ತಕ್ಷಣವೇ ₹5 ಕೋಟಿ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡುವಂತೆ ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಆದೇಶ ನೀಡಿದೆ.
ಎರಡು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡುವಂತೆ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಪ್ರತಿಭಾ ಎಂ ಸಿಂಗ್ ಆದೇಶಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಹಿಂದೆ ಏಮ್ಸ್‌ಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದ್ದ ಹಣ ಖಾಲಿಯಾಗಿದ್ದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ನ್ಯಾಯಾಲಯಕ್ಕೆ ವಿವರಿಸಲಾಗಿತ್ತು.
" ದೆಹಲಿಯ ಏಮ್ಸ್‌, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಶ್ರೇಷ್ಠ ಕೇಂದ್ರವೆಂದು ಮಾನ್ಯತೆ ಪಡೆದಿದ್ದು 2021ರ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಶ್ರೇಷ್ಠತೆಯ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಒಕ್ಕೂಟದ ನೋಡಲ್ ಕೇಂದ್ರವಾಗಿದೆ. ಈ ನ್ಯಾಯಾಲಯದ ಮುಂದೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದ, ಔಷಧಗಳು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಜನರನ್ನು ಗಮನದಲ್ಲಿಟ್ಟುಕೊಂಡು, ಈಗಾಗಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಆರಂಭಿಸಿ ಹಣದ ಕೊರತೆಯ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಅದನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸದಂತೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ದೆಹಲಿಯ ಏಮ್ಸ್‌ಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ 5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಳನ್ನು ತಕ್ಷಣವೇ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಬೇಕು” ಎಂದು ನ್ಯಾಯಾಲಯ ಹೇಳಿದೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಔಷಧ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ವಿಪರೀತ ದುಬಾರಿಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಆರಂಭಿಸಲು ಮತ್ತು ಔಷಧ ಲಭಿಸುವಂತೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ನ್ಯಾಯಾಲಯ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಬೇಕು ಎಂದು ಕೋರಿ ರೋಗಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಸಲ್ಲಿಸಿದ ಅರ್ಜಿಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ನ್ಯಾ. ಸಿಂಗ್ ಈ ಆದೇಶ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ.
ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ (ಡಿಎಂಡಿ) ಸೇರಿದಂತೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ನಡೆಸಲಾಗುವ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ನಿರ್ಧಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯದ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿಗೆ ಬುಧವಾರ ನೀಡಿದ ಆದೇಶದಲ್ಲಿ, ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಸೂಚಿಸಿದೆ. ಅಲ್ಲದೆ ಮುಂದಿನ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಯುವ ಮಾರ್ಚ್ 1ರಂದು ಕನಿಷ್ಠ ಜಂಟಿ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಮಟ್ಟದ ಹಿರಿಯ ಅಧಿಕಾರಿಯೊಬ್ಬರು ನ್ಯಾಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಹಾಜರಿರುವಂತೆ ಸಚಿವಾಲಯಕ್ಕೆ ಪೀಠ ಸೂಚಿಸಿದೆ.