ವಿಶೇಷ ಚೇತನ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನಿಧಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಗಿದೆಯೇ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಎಷ್ಟು ಹಣ ವಿನಿಯೋಗಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂಬ ಬಗ್ಗೆ ದೃಢೀಕರಣ ಪತ್ರ ನೀಡುವಂತೆ ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿದೆ. (ಉತ್ಕರ್ಶ್ ಇಂದ್ರಜಿತ್ ಪವಾರ್ ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ನಡುವಣ ಪ್ರಕರಣ).
ಮಕ್ಕಳನ್ನು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಕಾಡುವ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಡಿಎಂಡಿ (ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರಫಿ) ಗುಣಪಡಿಸಲು ಯಾವುದೇ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಮೊತ್ತ ನಿಗದಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆಯೇ ಎಂದು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವನ್ನು ಪೀಠ ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಕೇಳಿದೆ.
ಡಿಎಂಡಿಯಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಆರೈಕೆಗೆ ಕೈಗೊಂಡ ಕ್ರಮಗಳ ಕುರಿತು ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದ ಅರ್ಜಿಯ ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಪ್ರತಿಭಾ ಎಂ ಸಿಂಗ್ ಅವರಿದ್ದ ಏಕಸದಸ್ಯ ಪೀಠ ಆಲಿಸಿತು. 2016ರ ಅಂಗವಿಕಲರ ಹಕ್ಕುಗಳ ಕಾಯಿದೆಯಡಿ ಡಿಎಂಡಿ ಎಂಬುದು ಅಂಗೀಕೃತ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯದ ರೂಪ ಎಂದು ಅರ್ಜಿದಾರರ ಪರ ವಕೀಲ ಅಶೋಕ್ ಅಗರ್ವಾಲ್ ಅವರು ವಾದಿಸಿದರು. ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನಿಧಿ ರೂಪಿಸುವಂತೆ ಕಾಯಿದೆಯ ಸೆಕ್ಷನ್ 86ರಲ್ಲಿ ಸೂಚಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕೂಡ ಪೀಠಕ್ಕೆ ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಲಾಯಿತು.
ಅರ್ಜಿಯ ಮುಂದಿನ ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ಮೇ 20ಕ್ಕೆ ನಿಗದಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಹಿಂದೆ ಇದೇ ಅರ್ಜಿಗಳ ವಿಚಾರಣೆ ವೇಳೆ ನ್ಯಾಯಾಲಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ನೀತಿ ಜಾರಿಗೊಳಿಸುವಂತೆ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿತ್ತು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಒಕ್ಕೂಟ ಸ್ಥಾಪನೆ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಮಿತಿ ಹಾಗೂ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನಿಧಿ ಸ್ಥಾಪಿಸುವಂತೆ ಆದೇಶಿಸಿತ್ತು.